地贫之痛

eiwa

http://v.ifeng.com/include/exterior.swf?AutoPlay=false&guid=b7c4606c-c7ec-4912-9187-011836705cf1

今天在凤凰卫视看的这个视频，感触良深！让我想起了村里面的一个小女孩，瘦得离奇，肚子大得离谱，对于地中海贫血我之前只有模糊的概念，直到看了这个视频加上自己百度才有了点更多的了解，妈的，真想骂人，这是一个很严重的问题，有关部门为什么不好好宣传？用那个医生的话说，像新加坡，香港、台湾，这种重型地中海贫血病的出生率基本上是零，第一，他们宣传教育做得很好，中学生里面就有教育，在广西、广东、海南等南方省区，地中海贫血基因携带者高达20%以上。发病率这么高，真的要大力宣传才行啊……我相信很多像我一样信息落后的人还不知道，或者了解不够深……

7080

信息差。。。。

优雅dē颓废

本人的孩子也是地，长期输血！地贫如果没有血输，对孩子的成长影响很大！

过来

所以结婚登记时要婚检，别省那点钱。如果父母都是地中海贫血症携带者，医生会建议不要生孩子

小三

一个无底没洞的花销，痛了孩子，苦了父母。

壹号ID

优雅dē颓废 发表于 2013-5-28 11:02
本人的孩子也是地，长期输血！地贫如果没有血输，对孩子的成长影响很大！

视频中有说到:地中海贫血是人体自身造血功能不足导致贫血, 人体五脏六腑各个器官都紧相连,只要有其中一个器官功能不会就是影响到其他器官不正常工作!  视频有说到,轻型只要加强营养即可,但如何给人体均衡补充七大营养素?  优雅dē颓废,如果你孩子长期输血,你有没有想过除了输血外 还要给孩子补充均衡的营养,让孩子的五脏六腑可以更正常的工作,也许会从长期输血调理到偶尔输血甚至不用输血...

爱的天堂

我11年登记的，但是那时候婚检医生没说检查地贫，去年9月分儿子出生可是做月子不够奶给小孩喝，结果我听别人说灵城医院的劳德轩厉害那时候在做月子二十多天就去他那里开药催奶，但是包装盒写的是治乳腺癌的，当时问他他说是西药，还有中药清补凉，所以没多想就吃了两天，可是觉得不对劲啊，那两天小孩都不吃奶，给他吸他都不吸，而且奇怪上网是没过几天奶水都回了一滴也没有了，原本一天喂一两次米糊还是够吃的，后来两个半月时人家老说我孩子没血色，一验血红蛋白才49，吓的我都哭了，第二天就住院当医生告诉我可能是地贫的时候我两脚发软，哭的稀里哗啦，我老公一边安慰我一边对我说没事，第二天医院说没血不能输，检查地贫报告要十天才有结果，第三天我老公去献血，人家才给我们血输给我儿子，那几天连死的心都有了，我当时想如果我儿子真的是那种病我真想直接在那里跳楼了，可是老公说结果没出来没自己吓自己，还说你跳楼了我和女儿怎么办，在医院等待的十多天就好像几个世纪一样，一个星期出院后回来等结果，十几天过后医生打电话给我说结果出来了，在钦州验的不是地贫但是考虑我孩子血红蛋白那么低又拿去广州医科大验，又几天过去了，医生叫我去拿结果他说在医大验也不是，后来他说最怕是白血病和骨髓障碍，叫我们去南宁医大抽骨髓验，但是在没入院和住院期间我儿子很精神吃东西正常，后来打电话问熟人，然后我跟医生说我有熟人是医生，后来他说在他们医院验可能也会出差他说因为机器不同，在住院回来刚好一个月的时候儿子嘴唇有点白没有输血后的红，但是一样很精神。带去给医生看医生说有一点点贫血，现在我儿子块7个月了什么都正常。气血也比三个半月的时候好很多，红润红润的，我后来想找那个劳医生开的崔乳药拿去验还找单，但是都找不到，医生说可能是因为我吃错那次的药导致慢性溶血，但是我很感谢上苍对我的厚爱，让我的孩子度过一个难关，小孩的健康是我们做父母最大的心愿，

优雅dē颓废

通通 发表于 2013-5-28 13:09
视频中有说到:地中海贫血是人体自身造血功能不足导致贫血, 人体五脏六腑各个器官都紧相连,只要有其中一个 ...

科学的治疗才是最根本办法，在此呼吁多点人去献血。地贫血荒才是最可怕的

壹号ID

优雅dē颓废 发表于 2013-5-28 16:03
科学的治疗才是最根本办法，在此呼吁多点人去献血。地贫血荒才是最可怕的

科学治疗是个方法，但一辈子靠外界血源来维持自身健康不太好吧   

优雅dē颓废

过来 发表于 2013-5-28 11:45
所以结婚登记时要婚检，别省那点钱。如果父母都是地中海贫血症携带者，医生会建议不要生孩子

在灵山做地贫的婚检，以目前来说是检测不了孩子是重型还是轻型。这点值得大家注意，必须上南宁检测。

优雅dē颓废

通通 发表于 2013-5-28 16:10
科学治疗是个方法，但一辈子靠外界血源来维持自身健康不太好吧

地贫必须这样，除非做骨髓移植这样的大手术。这可是大部分地贫家庭梦寐以求的事啊。

壹号ID

优雅dē颓废 发表于 2013-5-28 16:20
地贫必须这样，除非做骨髓移植这样的大手术。这可是大部分地贫家庭梦寐以求的事啊。

现代人慢慢已经遗忘我们的中医了  中医有个食疗对调理慢性疾病有很好的疗效

eiwa

预防，和宣传教育才是从源头解决问题……

eiwa

爱的天堂 发表于 2013-5-28 14:30
我11年登记的，但是那时候婚检医生没说检查地贫，去年9月分儿子出生可是做月子不够奶给小孩喝，结果我听别人 ...

想想都后怕吧，没事就好，所以还是检查好，优生优育对孩子，对家人，对自己都是最好的！问题是还有多人还不了解……

老妖

优雅dē颓废 发表于 2013-5-28 16:03
科学的治疗才是最根本办法，在此呼吁多点人去献血。地贫血荒才是最可怕的

本来献血是免费的 结果到了医院呢里 成了收费服务了

爱的天堂

eiwa 发表于 2013-5-29 09:43
想想都后怕吧，没事就好，所以还是检查好，优生优育对孩子，对家人，对自己都是最好的！问题是还有多人还 ...

是啊，当了解那种病之后才知道比癌症可怕，痛苦几代人，我们那时候登记的时候医生就问我们有没有遗传病，其他的都是简单的检查，实行登记验地贫是2012年开始的，还好我孩子没事，还好我们夫妻也没有那种病